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【罕见的慢性疾病——发作性睡病】 你有没有想过,有些人上课睡觉、开会犯困、工作时突然失去意识,并不是因为懒,也不是因为不够自律,而是因为身体正在失去对清醒的控制。 林桦从初中开始频繁犯困,成绩一路下滑,曾被家人责怪、被同学嘲笑,甚至尝试过神婆做法;叶梓为了证明自己只是缺觉,曾连续几天每天睡十五六个小时,却依然疲惫不堪。多年以后,她们才知道,自己患的是一种罕见的慢性疾病——发作性睡病。 从误诊、病耻感,到求学、就业与药物负担,这些人的困境远远超出医学本身。一个平均延迟多年才能确诊的疾病,悄然改变着一个人的教育、工作、自尊乃至人生轨迹。 当我们习惯用懒惰解释那些“不够正常”的人,也许真正需要被重新审视的,是这个社会对于努力、清醒和正常生活的单一想象。
【罕见的慢性疾病——发作性睡病】 你有没有想过,有些人上课睡觉、开会犯困、工作时突然失去意识,并不是因为懒,也不是因为不够自律,而是因为身体正在失去对清醒的控制。 林桦从初中开始频繁犯困,成绩一路下滑,曾被家人责怪、被同学嘲笑,甚至尝试过神婆做法;叶梓为了证明自己只是缺觉,曾连续几天每天睡十五六个小时,却依然疲惫不堪。多年以后,她们才知道,自己患的是一种罕见的慢性疾病——发作性睡病。 从误诊、病耻感,到求学、就业与药物负担,这些人的困境远远超出医学本身。一个平均延迟多年才能确诊的疾病,悄然改变着一个人的教育、工作、自尊乃至人生轨迹。 当我们习惯用懒惰解释那些“不够正常”的人,也许真正需要被重新审视的,是这个社会对于努力、清醒和正常生活的单一想象。
【罕见的慢性疾病——发作性睡病】 你有没有想过,有些人上课睡觉、开会犯困、工作时突然失去意识,并不是因为懒,也不是因为不够自律,而是因为身体正在失去对清醒的控制。 林桦从初中开始频繁犯困,成绩一路下滑,曾被家人责怪、被同学嘲笑,甚至尝试过神婆做法;叶梓为了证明自己只是缺觉,曾连续几天每天睡十五六个小时,却依然疲惫不堪。多年以后,她们才知道,自己患的是一种罕见的慢性疾病——发作性睡病。 从误诊、病耻感,到求学、就业与药物负担,这些人的困境远远超出医学本身。一个平均延迟多年才能确诊的疾病,悄然改变着一个人的教育、工作、自尊乃至人生轨迹。 当我们习惯用懒惰解释那些“不够正常”的人,也许真正需要被重新审视的,是这个社会对于努力、清醒和正常生活的单一想象。

