10名罕见病患者，10个亲历的医疗故事，10种不可言说的孤独。 在罕见病患者眼中，最大的恐惧是什么呢？随时袭来的病痛？永无止境的治疗？无法预知的明天？不止如此，他们说，恐惧的极限是“孤独”。 本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历： 农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄，只为寻一条活路； 求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料，填补中国疾病的科普空白； 陶红菲一直责怪儿子太懒，直到无意间去到医院，才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小，无法表达…… 这些患者来自全国各地、各个年龄段，有着不同的生活背景，但他们都曾因为病症太过罕见，遭遇过误诊和周围人的误解，也都在和疾病相处的过程中，追寻到只属于自己的人生。 你有过感到孤独的时刻吗？这里有一群一生都在与孤独对抗的人，他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口。