【全球百余例的罕见病无药可治，他把自己写成留给同路人的一份病历】 全世界只有百余例的病，段冬是其中之一。钱林多尔夫曼综合征，没有药，没有治疗方案，童年时医生断言他长不大，义诊专家轻描淡写地判它「没什么研究价值」。从出生起，他的皮肤就像老树皮，暗白的鳞屑一层层剥落又长出。这些年，老师当众说他「无药可救」，求职时对方只看他一眼就让他回去等消息，连残疾证都因为没有明确诊断办不下来。但是母亲把他从裂缝里一点点托住，也有医生在凌晨四点，发来几十条文献资料，为他的治疗提供参考。 确诊之后，他辞掉工作做罕见病科普，把自己变成了研究样本。他平等地敬畏每一条生命，觉得每一个罕见病患者，都是人类生存繁衍的探索者。在牡丹江，他看见一棵几百年的大树，树皮开裂，风雨来了抖一抖，继续站稳，与他一模一样。