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中国血友病管理指南（2021版）

杨仁池

血友病是一种遗传性出血性罕见病，患者终生需要替代治疗，近年来受到国家有关部门的高度重视。为了提高我国医务工作者提供对于血友病的认识，为患者提供及时和规范的诊治，我们曾制订了多个版本的血友病诊断与治疗的指南或者共识。本书将结合国内外**研究进展和临床实践，更新我国血友病管理指南。内容将涉及各个学科。此管理指南的出版将规范我国血友病管理的各个方面，为患者提供合理的诊疗和照护，为提高我国罕见病诊疗水平提供可资借鉴的经验。

血友病自我管理实践指导

陈玲玲

本书从护理的角度全方位阐述血友病患者和家属应该十分重视的问题，即血友病患者如何做好家庭自我护理、如何正确对待血友病抑制物、血友病患者的康复治疗、血友病患者超声检查、血友病患者的关节手术、如何开展血友病家庭治疗及心理护理等。 本书是国内第一部针对血友病患者及其家属的自我管理类书籍，把临床实践中患者经常遇到的问题进行了梳理，用通俗易懂的语言给予解答。本书的出版将提高血友病患者及其家属的疾病认知，提升患者自我管理能力。